Dagboek Niertransplantatie

Vooraf

 

januari 2013

februari 2013

maart 2013

 

Uw reactie
Free counter and web stats

 

                        

 

2 oktober

George

Ik ben het helemaal met Yvonne eens dat het goed is hier het dagboek te stoppen. We zijn inmiddels bijna 7 maanden na de operaties en bijna een jaar nadat we gehoord hebben dat ik een passende donor voor Yvonne kon zijn. We hadden ons voorbereid op een zwaar jaar. Met als start het verwijderen van de nieren van Yvonne daarna dialyseren dan de transplantatie en het herstel. Voor mij is de periode van dialyse relatief rustig geweest. Er was (een vermoeiende) regelmaat in ons leven zonder ernstige complicaties. Het duurde een paar weken langer voordat de transplantatie kon plaatsvinden dan aanvankelijk werd gezegd en hoe vervelend ook op dat moment uiteindelijk maken twee of drie weken in dit hele proces op langere termijn niet zo veel uit.

Na de transplantatie kwamen we in een eufore stemming omdat alles fantastisch verliep. De nierfunctie was geweldig en Yvonne’s conditie nam met de dag toe. Tot Yvonne een nierbekkenontsteking kreeg en op dat kwetsbare moment het CMV toesloeg en ons alle twee terug wierp naar de werkelijkheid. Hoe goed de nier ook aangeslagen is die twee gebeurtenissen maakten ons nogmaals duidelijk hoe kwetsbaar het leven is. Veel beter dankzij de transplantatie, maar Yvonne blijft een patiënt. Ook de komende maanden zullen we van tijd tot tijd nog met tegenslagen te maken krijgen, het wordt voor het eerst sinds de transplantatie herfst en we gaan meemaken wat alle snotneuzen om ons heen voor Yvonne betekenen. Terugkijkend is het inderdaad het zware jaar geworden wat we hadden gedacht. Daar is niks mis mee.

Stiekem heb ik mezelf de afgelopen maanden zorgen gemaakt over mijn eigen functioneren. Ik merkte dat ik veel minder aandacht had voor de mensen om mij heen. Deels gaf ik de schuld aan een andere kijk op het leven. Dat ik door de transplantatie gekregen heb. Ook dacht ik dat ik misschien onvoldoende voor mezelf zorgde, maar inmiddels groeit het vertrouwen dat het misschien gewoon de naweeën zijn van de narcose.

Passend bij mijn werk ben ik, sinds ik weer ben gaan werken, regelmatig gesprekken begonnen. Door gebrek aan aandacht kon ik die regelmatig niet goed afmaken en moest ik smoesjes verzinnen om me uit het gesprek terug te trekken. Inmiddels merk ik dat mijn concentratieboog weer groeit. Ik hoef niet meer weg te lopen uit gesprekken, terwijl ze mijn werk horen, en ik kan weer oprechte aandacht hebben als mensen me iets vertellen.

Het gaat goed met ons. Daarom zijn we aan dit hele proces begonnen. Ik ben gelukkig.

 

30 september.

Yvonne

De bof kan het niet geweest zijn. Die heb ik al gehad. Het is zeer onwaarschijnlijk dat je dat twee keer krijgt. De koorts is nu weer weg en mijn dikke wang ook. Helaas zit het CMV virus nog steeds in mijn bloed. Lekker hardnekkig. Daarom moet ik weer dezelfde medicijnen als vorige keer gebruiken. Nu weer… werken aan de conditie, want die is niets waard.  Het kost mij heel veel moeite om een wandeling van 3,5 km te lopen. En dat moet beter kunnen.

Volgende week wordt er een biopsie uitgevoerd. De buikwand wordt verdoofd. Met een dikke naald halen ze een stukje weefsel uit de nieuwe nier. Dat wordt een dag opname. Tenzij er een bloeding optreedt, hetgeen zelden gebeurt moet je ook de volgende dag blijven. Ik ben erg bang, want pijnloos is het zeker niet vertelde de specialist. Maar oké, hier kom ik ook wel doorheen. Omdat mijn leukocyten zo laag blijven gebruik ik een ander afweerremmend medicijn dan de meeste mensen. Nu willen ze gaan uitzoeken of dit medicijn dat ik nu een half jaar gebruik geen schade heeft veroorzaakt. (Dat doet het op termijn bij de meeste mensen). Ik ben benieuwd wat de volgende optie is als dit medicijn niet zo goed is voor mijn nieuwe nier.

Ik ga het blog afsluiten, ik krijg het idee, dat ik veel van hetzelfde schrijf.

Dankbaar ben ik nog steeds dat ik mijn leven zo goed mogelijk kan doorleven. Mijn grootste dank gaat uit naar George, zonder hem zou dit allemaal niet mogelijk zijn geweest. Dank ook voor de uitstekende begeleiding van de nierpoli. Je hoeft maar te bellen en ze kijken het dossier na of laten je naar het ziekenhuis komen. Het is al met al een heel lange weg geweest. Gelukkig hebben we het positief ervaren. Wat is het leven toch mooi.!!!

 

21 september.

Yvonne

Ik moet het toch even kwijt. Gisteren van 10 tot 4uur in het ziekenhuis geweest. Het lijkt er nu erg op dat ik de bof heb. Rechts een heel dikke wang . Koorts. Algeheel welbevinden 0. Ik ben net anderhalve week beter. Overkomt me dit. Moeilijk om jezelf op te peppen. Positief is wel dat de leukocyten helemaal op niveau zijn.

 

19 september

Yvonne

Het CMV virus is nu zo goed als verdwenen. Soms heb ik wat maag klachten maar dat mag geen naam hebben. Vervelend is wel dat ik nu zo erg opgezwollen klieren in mijn hals heb dat het voor mijn gevoel op een abces lijkt. Dat is niet het geval. Gisteren daarvoor naar Leiden geweest. Omdat ik pas anderhalve week antibiotica vrij ben, geven ze niet meteen weer antibiotica.

Gelukkig mag ik wel weer mensen zien en ontmoeten, ondanks dat de leukocyten nog steeds niet op peil zijn.

 

24 augustus

George

Het gaat stapje voor stapje beter. Gisteren zijn we even op bezoek gegaan bij vrienden in de buurt en vandaag hebben we een blokje om gelopen

Maandag weer naar het ziekenhuis. Ik verwacht dat het virus dan zo goed als geheel slapend zal zijn. Dat is dan precies drie weken nadat Yvonne met de medicatie tegen het virus is begonnen, en precies zoals de boekjes het voorschreven. Nu maar hopen dat de antibiotica nieuwe infecties voorkomt en Yvonne de kans krijgt zelf weer leukocyten te gaan maken.

 

Stom van me dat ik weer verwachtingen heb, want juist door het hebben van verwachtingen kwam deze terugslag zo heftig aan.

 

22 augustus

George

Ik heb weer een beetje overzicht van hoe onze komende weken eruit zien en dat geeft mij rust. Het CMV virus is onder controle en de medicatie daarvoor slaat dus aan. Ik heb tot nog toe niets gelezen over op internet over een onverwacht opleven van het virus dus dat verwacht ik ook niet. Het beloop zal waarschijnlijk zijn dat het virus steeds minder virulent zal zijn en dat de komende weken in het teken zullen staan van het herstellen van de schade die het virus heeft aangericht.

Kennelijk is het maagslijmvlies door het virus aangetast en ook al is het virus niet meer actief is daarmee de aantasting van het maagslijmvlies nog niet voorbij. De medicatie om het virus in slaap te krijgen heeft een ernstig leukocyten tekort opgeleverd maar om het virus definitief onder de knie te krijgen moet die medicatie nog even gebruikt worden. Gevolg van de lage leukocyten is dat bacteriën de kans krijgen. Daarvoor gaat Yvonne vanaf vandaag profylactisch antibiotica nemen.

 

Wat ik zag vandaag is dat het Yvonne weer lukte om gewoon te douchen, en terwijl ik boodschappen deed heeft zij de afwasmachine en de wasmachine uitgeruimd. Betere tekenen van herstel ken ik niet.

 

Yvonne

Net terug uit het ziekenhuis. 9.00 uur  op pad en 3 uur thuis. Toch wel erg. Om half 11 weer zoals gewoonlijk bloed prikken en urine inleveren. Om twaalf uur pas een afspraak met de dokter. We moeten vroeg op het lab komen omdat de bloed- en urine uitslagen van die dag dan vermoedelijk al binnen zijn bij de arts.

 

Om 10 voor 1 waren we eindelijk aan de beurt. Deze arts had enorm veel dubbele afspraken. Dat hij het druk had was duidelijk. Alle andere artsen waren al richting kantine vertrokken.

Ik begin zelf steeds meer anti-stoffen aan te maken tegen dit virus Dat gaat heel erg de goede kant op. De dokter vermoedt dat mijn lijf over 2 weken het virus onder controle heeft.. Dat wil niet zeggen, dat je van de pijn af bent. Ik kan nu volstaan met 3 morfine pillen. Zodra eten mijn maag bereikt begint die maag enorm pijnlijk samen te trekken .

Mijn leukocyten waren weer verder gedaald. De dokter gaat nu preventief antibiotica inzetten, omdat ik nu ontzettend kwetsbaar ben voor wat dan ook. Het advies is dan ook om groepen mensen te mijden, en niet in contact te komen met mensen die iets onder de leden hebben.

Ik heb ook het gevoel dat ik bijzonder weinig aankan. Aankleden is al een hele taak op zich. Dan moet ik daarna op de rand van mijn bed zitten om bij te komen. Ik vind dit eigenlijk wel heel zielig klinken. Maar zo is mijn gevoel en ik moet de zaken ook eerlijk beschrijven. Volgens de dokter zijn er ook patiënten die niets of bijna niets van het virus merken. Mazzelkonten. 

 

16 augustus

Yvonne

Afgelopen maandag weer naar het ziekenhuis. Ik heb aangegeven dat ik nu echt moedeloos begin te worden. De pijn is zo hevig dat ik er niet kom met 3 morfinepilletjes per dag. Het liefst zit ik met opgetrokken knieën, zodat de pijn wat dragelijker is. Ik heb geen idee hoelang zo een virus erover doet om  iets milder te worden. Als ik zou weten : het duurt 3  weken, dan kan ik me daarop instellen, maar in dit geval kan niemand een voorspelling doen.

Het is aantoonbaar dat mijn maag en slokdarm wondjes hebben. ( via de gastroscopie).

Ik mag nu 5 à. 6 morfine pillen per dag nemen. Nadeel : Ook je darmen gaan er van stil liggen.

Ik slaap gelukkig goed, daarom houd ik het vol.

Gisteren, donderdag weer naar het ziekenhuis om te laten prikken op het CMV virus. Ik begin zelf antistoffen te maken. Dat is gunstig. Mijn leukocyten zijn dramatisch laag. Gevaarlijk zelfs. Dat is het gevolg van de valsyt die ik moet nemen om het virus de baas te worden. Ik mocht kiezen van de dokter opnemen of niet. Voordeel van een opname is dat ze de morfine via een infuus aanbrengen wat een beter resultaat oplevert. Ook de valsyt kunnen ze via datzelfde infuus toedienen Dus ook een beter resultaat. Ik heb voorgesteld om mijzelf niet te laten opnemen, maar als de pijn toeneemt  dat een opname alsnog kan plaats vinden.  Als de leukocyten maandag nog zo laag zijn, dan word ik sowieso opgenomen. Ik moet voorzichtig zijn met contacten, omdat ik heel bevattelijk ben voor welke ziekte kiemen dan ook.

Het blijft afwachten en positief blijven , valt me nu erg zwaar.

 

12 augustus

George

Vandaag waren we weer in het ziekenhuis. Het lijkt dat de klachten worden veroorzaakt door het CMV virus. De pijn moet bestreden worden met de medicatie. Dom genoeg hebben wij ons door het voorgeschreven aantal, 20 capsules, voor het aantal dagen: 6 laten bepalen en heeft Yvonne mogelijk de afgelopen dagen meer pijn gehad dan nodig is. We hebben nu duidelijke afspraken gemaakt over de dosering van de pijnmedicatie minimaal 5 per dag. Gevolg is inmiddels wel obstipatie waarvoor ook medicatie gebruikt moet worden.

Hoelang het virus actief zal blijven is niet te voorspellen. Van enkele weken tot enkele maanden.

 

Ik ben het huis aan het schilderen. Dat helpt om mijn hoofd leeg te maken en geeft aan het einde van de dag het gevoel dat er iets nuttigs is gebeurd.

Morgen voor het eerst na de vakantie weer aan het werk.

 

8 augustus

George

Het lijkt alsof ik op dit moment leef boven wat ik aankan. Ik slaap zeer matig heb veel vervelende dromen en heel mijn lijf doet pijn alsof ik net een topprestatie heb geleverd. Ik doe mijn best om uit het patroon te stappen van zorgen voor Yvonne en ook aandacht en tijd aan mezelf te besteden. Het lukt me niet. Gebonden door de primaire zorg voor eten en drinken en medicijnen moet ik zeker weten dat als ik iets voor mezelf ga doen die dingen geregeld zijn. Ik merk dat ik geïrriteerd raak als Yvonne even haar medicijnen vergeet wanneer het daar tijd voor is en zij een telefoongesprek heeft. Kennelijk lukt het met onvoldoende haar de verantwoordelijkheid te geven over haar medicijnen.

En ja als het me dan toch lukt om te gaan fietsen omdat ik weet dat het goed is om naar buiten te gaan krijg ik natuurlijk een lekke band. En ja het lukt me in drie keer nog steeds niet die te plakken.

Het liefste val ik in slaap en wordt ik over drie vier of vijf dagen pas weer wakker.

 

7 augustus

George

Hier zit ik dan. Een nier doneren is eigen belang voor mij. Dat heb ik altijd gezegd en dat blijkt nu des te meer. Op dit moment wordt ons leven bepaald door het CMV virus. Angst voor wat het virus doet, tevredenheid dat het zich op dit moment voordoet en het onder controle lijkt. Maar ook uitputting. Ik merk dat ik leeg en moe ben en ik niet in staat ben Yvonne te stimuleren.

 

7 augustus

Yvonne

Vorige week vrijdag gingen we op vakantie naar Twente. We hadden een schitterend leuk huisje gevonden op een evenzo schitterend plekje. Veel gefietst. De dinsdag erop in Almelo bloed laten prikken en urine ingeleverd. Handig. Zo hoefden we voor deze handeling niet helemaal af te reizen naar Leiden.

Dinsdagavond kreeg ik krampen in mijn maag. Woensdag werd de kramp steeds erger. Donderdag kon ik alleen maar op bed liggen.. We besloten de volgende week vakantie af te zeggen en terug naar huis te gaan. Vrijdag leek het nog erger te worden. George wilde niet naar huis gaan zonder dat er een arts naar gekeken had. De lokale huisarts vertrouwde het ook niet en verwees ons naar de spoedeisende hulp in Enschede. Ook daar kwamen de artsen er niet achter. Toen wij suggereerden dat het misschien het CMV virus zou kunnen zijn gaven de internisten aan dat dat hoogst onwaarschijnlijk was.

Zondag werd ik zo ongeveer gek van de pijn. We mochten meteen naar Leiden komen, waar ik meteen werd opgenomen.

De endoscopie wees uit :een geïrriteerde slokdarm en maagwand . Verder bloedonderzoek wees uit dat het wel degelijk het CMV virus was dat in gang was gezet. Het komt kennelijk niet zo vaak voor dat dat virus problemen in de maag geeft. Tegen de pijn kreeg ik morfine injecties. Wat ik vergeten was, is dat ik daar helemaal niet tegen kan. Moest dus spontaan overgeven. Daarna methadon injecties, die hielpen prima. Zodra ik morfine pillen verdragen kon, mocht ik naar huis. En daar ben ik nu, na twee nachten in het ziekenhuis, weer thuis. Hoe lang het uitzieken van het virus duurt, weet ik niet. Dat vraag ik maandag als ik voor controle weer naar Leiden ga Voor George ook grote pech. Iedere keer uren wachten bij de spoedeisende hulp en.. je vakantie naar de maan.

 

4 augustus

George

De drie geplande weken vakantie zijn niet gekomen. We hadden  aan het begin van de vakantie al een bezoek aan een perifeer ziekenhuis ingepland omdat  de bloedwaardes van Yvonne instabiel blijven en daardoor het gepuzzel met de medicatie aanhoudt. Niet altijd over zaken die wij overzien en waarvan we hopen dat de artsen dat dan wel overzien.

1. Er is wat verandering in de medicatie geweest.

2. Yvonne heeft in de loop van de week heel heftige maagpijn gekregen. Voor ons voldoende om regelmatig contact te hebben met het ziekenhuis. Fijn dat dat zo makkelijk kan via e-mail.

Maar uiteindelijk toch met resultaat dat we eerst de vakantie onderbroken hebben en daarna Yvonne is opgenomen. De pijn veroorzaakt zoveel angst en onzekerheid dat een opname een veilig gevoel geeft.

 

Voor mij voelt het goed dat Yvonne is opgenomen en ze in goede handen is. De afgelopen dagen gingen we van ziekenhuis naar ziekenhuis en van nieuw pilletje naar nieuw pilletje. Morgen krijgt ze een gastroscopie.

Ik merk dat ik nog steeds aan het eindje van mijn kunnen sta. Waar ik dacht de afgelopen tijd te kunnen opladen ben ik helemaal terug in zorg verlenen tot in het puntje van je tenen.

Bewust doe ik: wandeling maken

Geen kant en klaar maaltijd uit de supermarkt halen.

 

15 juli

George

Deze week misschien iets teveel hooi op mijn vork genomen met 7 diensten achter elkaar werken. Het is voor goede zorg en het is mooi dat ik dat na de transplantatie alweer denk te kunnen. Dat kan ook alleen maar omdat ik daarna het vooruitzicht heb op drie weken vakantie.

De afgelopen maanden hebben mijn visie op mijn leven verandert. Ik ben mij meer bewust geworden van het recht op mijn eigen leven. Alsof ik tot nu verantwoordelijk was voor het geluk van anderen. Alsof ik mijn taak in het leven heb volbracht door het geven van een nier.

Ik heb meer aandacht voor mezelf: ik denk na over meer lui in een stoel zitten, me bezig houden met zaken die geen enkel belang hebben. Alsof ik een schuld heb ingelost

 

 

14 juli

Yvonne

Afgelopen weken elke week naar Leiden. Via de blaasontsteking had ik een nierbekkenontsteking in mijn transplantaatnier.  Twee weken lang een anti biotica kuur en nog is de blaasontsteking niet weg. De dokter belde mij om alle waardes door te geven en ik werd er niet blij van. Cholestorol niet goed, HB te laag. Nu een nieuwe kuur antibiotica. Ik voel me niet tof van al die medicijnen. Vervelend dat ik toch weer heel moe ben.

De volgende dag moest ik naar de oogarts waar glaucoom werd vast gesteld. Nu kwamen er wel traantjes. Je hebt je ingesteld op complicaties met de nieuwe nier, maar niet problemen met je ogen.

Iedere avond moet ik in mijn ogen druppelen. Na 2 maanden gaan ze kijken of het helpt. Zo niet.. gelukkig zijn er nogal wat opties om deze aandoening stop te zetten. Maar geleden schade valt niet meer te herstellen.

Volgende week weer bekijken of de antibiotica nu wel is aangeslagen.

Het wachten is ook op het CMV virus. Dat virus zit wel in de nier van George maar niet in mijn lijf. Gevolg ..binnenkort zal ik ziek worden van dat virus en opgenomen worden. Het verbaasd de artsen dat ik  nog niet ziek ben.

Er is een echo gemaakt van blaas en nier. Dat zag er allemaal goed uit.

Afgelopen week zijn we naar een hotel- midden in de bossen- op de Veluwe geweest. Dat was een cadeau van de kinderen. We hadden fantastisch weer ,  Heerlijk op de fiets en nergens aan denken alleen maar genieten.

22 juni

Yvonne

Maandagochtend werd ik wakker om daarna naar de  oogarts te gaan. Ik voelde me heel beroerd en raar. Ik bedacht me dat ik –never nooit niet- op deze manier bij die oogarts kon komen.

Na het douchen toch maar de koorts opgenomen. 39 graden voor mij ongekend hoog. Bij 38 voel ik mij al heel beroerd. Meteen Leiden opgebeld. Wat ik verwachtte gebeurde ook. Ik moest meteen komen.

Ik kon zo gauw geen vervoer regelen, en George was naar zijn werk. Uiteindelijk is hij van zijn werk gekomen om mij weg te brengen. Voor hem heel vervelend, want hij was net 10 dagen met zijn werk gestart.

Van de rit naar het ziekenhuis heb ik niet zoveel meegekregen. Ik was al aangemeld bij de eerste hulp dus we konden meteen doorlopen. Standaard procedure is het aanleggen van een infuus, om uitdroging te voorkomen. Ik moet nu eenmaal heel veel drinken.

Toen ik uiteindelijk- na veel onderzoeken- op mijn kamer lag, begon ik extreem te bibberen van de koorts. Die liep op tot 40 graden. Bij mijn weten heb ik dat nog nooit gehad.

Ik kreeg in het infuus antibiotica toegediend. Het was toen nog niet helemaal duidelijk wat ik had, maar de behandeling werd ingezet omdat de koorts erg hoog was.

Twee dagen heb ik bijna niets meegekregen van de wereld om mij heen.

De derde dag voelde ik mij al weer een stuk beter. Inmiddels was duidelijk dat ik ( voor de zoveelste keer) een urineweg of blaasontsteking had. Dat is met een transplantaat erg gevaarlijk, omdat de nier heel dicht bij de blaas ligt.

 Ik begreep ook dat het niet het CMV virus is dat ik kennelijk ook nog moet doormaken.

Ik schrok wel van alle patiënten – allemaal getransplanteerden- hun kwalen waren niet mis. Sommigen liggen een week per maand in het ziekenhuis. De kwaliteit van hun leven laat –naar mijn idee- erg te wensen over. Ik hoop niet dat dat mijn voorland is. Want van een ontsteking ben je erg ziek. Je moet echt weer aansterken. Emotioneel doet het behoorlijk veel met mij. Na de euforie van de transplantatie, voel ik nu ook de realiteit van alle dag. Zo dit verhaal klinkt weer lekker zwaarmoedig, maar zo beleef ik het niet.

 

20 juni

George

Yvonne is weer thuis. De diagnose is toch een blaasonsteking als gevolg van de ecoliebacterie. Voor de transplantatie heeft Yvonne daarvoor veel onderzoeken ondergaan om dat in de toekomst te voorkomen maar dat blijkt niet gelukt. Nu is het adagio bestrijden met een stevig antibioticum.

Dus dit was niet de verwachtte voorspelde aanval van het CMV.

Die kan dus nu elk moment de kop op steken.

Waar tot nu toe alles voorspoedig verliep ben ik nu toch onzeker. Ik merk dat ik nu al op het randje van mijn emoties of energie ben. Het voelt goed om weer aan het werk te zijn, maar als Yvonne maar even koorts krijgt raak ik totaal uitgeput. Ik hol achter mezelf aan.

 

17 juni

George

Wat Yvonne een paar dagen geleden al opschreef is vandaag gebeurd. Na een gewone nacht voelde Yvonne zich vanmorgen slecht. Ik was naar mijn werk. Yvonne bleek koorts te hebben. Overleg met het ziekenhuis leverde het verwachtte resultaat, daar naar toe. Opname, bloedonderzoek en antibiotica per infuus. Het gaat waarschijnlijk over het CMV virus dus de antibiotica gaat de symptomen onderdrukken maar het virus niet doden.

Bij het doorzoeken van internet ontdek ik nu pas dat Yvonne al voor de transplantatie waarschijnlijk veel medicatie heeft gekregen om dit virus te onderdrukken en dat een gedeelte van de medicijnen die zij de afgelopen weken heeft geslikt hiermee te maken heeft. Ik begrijp nu dat niet alle transplantatiepatienten deze middelen krijgen.

Ik begrijp niet goed waarom ons deze informatie tot nu toe onthouden is.

Ik merk dat het weer beginnen met werken vermoeiend is maar prima gaat zolang alles volgens plan verloopt. De opname van Yvonne vandaag past misschien nog net binnen het plan maar vanavond alleen thuis merk ik hoe uitgeput ik ben.

 

 

14 juni

Yvonne

Afgelopen dinsdag weer naar Leiden geweest. Bloed en urine moeten nu i.v.m. de leukocyten wekelijks nagekeken worden. Vrijdag belde de arts dat mijn waardes van de leukocyten verder verslechterd zijn. Ik moet nu een aantal imuunsuppressiva niet innemen, zodat mijn eigen afweer de leukocyten weer op peil brengt. In de nier die ik van George gekregen heb, zit een herpesachtig virus. 80 procent van de mensen heeft dat virus onder de leden, maar ik niet. Het is dus wachten op het doormaken van dit virus. Vermoedelijk krijg ik dan koorts. Dan word je opgenomen, om een antibiotica toe te dienen via een infuus. Het blijft dus afwachten. Ondertussen geniet ik wel van het leven en speciaal van het lekkere eten. Ik moet mijzelf regelmatig toespreken, want alles is lekker. Dat betekent dus niet dat ik maar aan het eten blijf. (Al zou ik dat graag doen). Want na de dialyse smaakt alles dubbel zo lekker. Door de prednison krijg je erge trek en dat merk ik heel erg. Mijn gezicht is wat boller door de medicatie. Ik zie het en George ziet het. Gelukkig andere mensen niet.

 

George

We hebben genoten van onze vakantie. Net als vorig jaar hebben we veel gefietst en dit jaar konden we ook wandelen. De weergoden waren ons goed gezind dus de enige dag die totaal verregende was toevallig de dag dat we heen en weer naar het ziekenhuis moesten: nou ja beetje toevallig, op het laatste moment op grond van de weerberichten het ziekenhuisbezoek een dag eerder gepland. Fijn dat we dat konden doen.

Nu de vakantie voorbij is ben ik weer begonnen met werken. Onregelmatig dienst 4 dagen per week. Het valt me zwaarder dan ik van te voren dacht, na drie late diensten kwam ik totaal uitgeput thuis en de twee rustdagen zijn alweer voorbij voordat ik het in de gaten heb. Mijn wekker staat morgenochtend op zeven uur voor het begin van een reeks van 5 werkdagen. Ik zie er tegen op. Het herstel en vooral de vakantie hjeeft me lui gemaakt denk ik, en ik weet nog niet of ik wel echt in het oude ritme terug wil keren.

Al mijn zaken mbt de donatie zijn nu afgerond: Ik ben gezond verklaard, ik ben hersteld gemeld bij het uwv, ik heb de € 320, - tegemoetkoming in de onkosten aangevraagd en ontvangen. De reiskosten heen en weer voor de onderzoeken voorafgaand aan de donatie ad € 126, -  heb ik ook gedeclareerd en ontvangen. Volgens mij is hiermee in dit dagboek het verhaal van een donor rond.

Nu is het genieten van ons leven en omgaan met de hindernissen die daar bij horen.

 

27 mei

George

We gaan op vakantie en tussendoor gaan we naar het ziekenhuis. Na de eerste schrik van de uitslagen van afgelopen week hebben we de zaken weer geordend. We nemen letterlijk een rugzak vol medicijnen mee, om op die manier voorbereid te zijn op elke medicatiewisseling die er kan zijn bij het volgende bloedonderzoek dat Yvonne in de vakantie krijgt. Misschien blijkt donderdag dat alles weer onder controle is. Dan is het fijn om te weten dat alles zo goed in de gaten gehouden wordt. Misschien blijkt donderdag dat het nog niet helemaal klopt en moeten we onze vakantie onderbreken: ook dan is het fijn om te weten dat alles goed in de gaten wordt gehouden.

Het advies dat wij voor de transplantatie kregen om in elk geval het eerste jaar niet te ver van het ziekenhuis weg te gaan blijkt nu heel waardevol. Stel je voor dat we, omdat alles zo fantastisch ging tot nu, een vliegvakantie hadden geboekt. Dan hadden we die nu moeten annuleren.

 

24 mei

George

We zijn vandaag weer even naar het ziekenhuis geweest omdat bloed en urine van Yvonne gecontroleerd moet worden nu de laatste bloedwaardes niet goed waren. Naar Leiden rijden bloed prikken plassen in een potje en weer weg.

Lekker uit eten, maar dan toch het telefoontje. De bloedwaardes zijn nog steeds niet goed. Minder medicatie die de afstoting tegen gaan. Mijn nier neemt mogelijk ook een virus mee naar Yvonne. Dat virus moet in de kiem gesmoord worden. Wat er precies aan de hand is is me niet duidelijk. Maar voor nu betekent het minder van de medicatie en extra controle. Praktisch betekent het dat het goed is dat we onze vakantie van deze week in de buurt gepland hebben want volgende week moet Yvonne weer naar het ziekenhuis voor het inleveren van urine en bloed.

 

Dat roept ook een vraag op over de gezondheidszorg in Nederland:. Zijn er juist allerlei mogelijkheden in het leven geroepen voor dialyse patienten om ook op andere plekken dan hun vaste centrum te dialyseren. Voor een bloedonderzoek moet je naar je vaste ziekenhuis ook als je daar ver vandaan bent.

Het bloedonderzoek dat Yvonne moet hebben volgende week is simpel en kan in elk academisch ziekenhuis worden gedaan. De uitslagen zijn elektronisch even snel bij de arts, die daarover telefonisch contact met ons gaat hebben. Het dan benodigde recept kan naar elke apotheek in Nederland gestuurd worden waar de medicijnen worden opgehaald.

Wij zitten dan op 10 km van een academische ziekenhuis maar moeten 100 km gaan rijden omdat het bloed en de urine naar een ander lab moeten.

 

Voor mij is het veel makkelijker de boosheid te verwoorden dan de zorg. Want het is spannend nu.

 

23 mei

George

Ik ben inmiddels weer een paar keer naar mijn werk geweest en deze week volgens plan 2 x een hele dag. Behalve wat concentratie problemen gaat het me goed af. Het is fijn dat mijn collega’s me de ruimte laten, om de draad weer op te pakken. Ik moet weer even wennen aan het regiem van de wekker. Rond 6.30 uur opstaan heb ik de afgelopen weken niet gedaan en is nu een hele opgave. Dat is vermoeiend maar ook gewoon een kwestie van de draad weer oppakken en in het ritme komen denk ik.

 

Vanaf morgen meld ik me weer beter bij mijn baas en tegelijk neem ik twee weken vakantie. We moeten in de buurt van het ziekenhuis blijven, dat is gebruikelijk na een transplantatie. Omdat Yvonne op dit moment bloedwaardes heeft die niet kloppen en waarvan niet duidelijk is of die veroorzaakt worden door de medicijnen of door een infectie gaan we morgen voor een extra bloed en urine onderzoek naar het ziekenhuis. ( afgelopen dinsdag ging Yvonne voor het eerst alleen naar het ziekenhuis terwijl ik naar mijn werk was)

 

Na alle euforie van de transplantatie, komen we nu terug op de wereld.  Voor de mensen om ons heen lijkt het eruit te zien alsof alles goed gaat en wij het gewone leven weer oppakken.

Voor ons voelt het als: het gaat super goed maar we weten hoe kwetsbaar dat allemaal ook is.

 

5 mei

Yvonne

Vandaag konden we mijn bloeduitslagen weer lezen via mijn elektronisch dossier. Ik ben tevreden met de uitslagen. De leukocyten zijn duidelijk verminderd dus het is niet waarschijnlijk dat ik een blaasontsteking heb. Mijn energie neemt met de dag toe en ook dat kan ik verklaren uit de uitslagen. Bijna geen bloedarmoede meer. Na meer dan een jaar steeds meer epo geïnjecteerd te hebben gekregen, begin ik die nu zelf weer aan te maken en het resultaat is te zien in de lab-uitslagen maar ook te voelen in mijn lijf. Ik begin op het punt te komen waar George steeds grappen over maakte. Ik ben minder snel moe dan hij wanneer we wandelen of fietsen.

Vandaag wel een hevige schrik: heerlijk aan het fietsen krijg ik een lekke band in de bocht en ik ga onderuit. In dat kleine ogenblik van vallen bedenk ik gelijk dat ik mijn handen niet vooruit moet steken maar mijn nier moet beschermen en op mijn knieën moet vallen. Uiteindelijk is alles goed afgelopen en zijn we na een poosje wachten door de wegenwacht voor fietsen naar huis gebracht. Onze twee fietsen op een truck die bedoeld is om twee auto’s op te vervoeren. Wel weer een belevenis.

Nu last van een blauwe knie, morgen waarschijnlijk ook spierpijn. Maar ja zoonlief adviseerde mij een weekje geleden nog een valhelm voor op de fiets. J

 

George

Het voelt heel dubbel om weer met werken te beginnen. Enerzijds vind ik dat het nu klaar is met de transplantatie en ik het leven weer moet oppakken. Anderzijds kan ik mijn aandacht niet echt op mijn werk richten en heb ik het gevoel dat zal mijn tijd wel duren. Ik loop een beetje rond als iemand die even terug is op een oude bekende plek maar daar eigenlijk niets te zoeken heeft. Maar misschien is dat juist wel de therapeutische waarde van deze dagen.

 

30 april

Yvonne en George

Het is nog steeds niet duidelijk of de hoge leukocytenwaarde duiden op een blaasontsteking. Voor de zekerheid wordt er een kweek gemaakt van de urine waardoor er, indien nodig, direct bekend is met welke bacterie we te maken hebben. Dan kan er direct begonnen worden met de juiste antibiotica.

Gisteren zijn we weer naar het ziekenhuis geweest en de volgende keer is er een telefonische afspraak. We zijn nog niet gebeld door het ziekenhuis dus we gaan er vanuit dat de uitslagen van gisteren allemaal binnen de norm vallen.

 

Intussen gaan wij rustig door met conditie opbouwen en genieten. Op de elektrische fietsen rijden we meer dan 40 km per dag en ook wandelen gaat steeds beter. Met niet al teveel moeite lopen we weer dezelfde stukken die we in 2011 konden lopen. We zijn heel nieuwsgierig tot hoever het herstel gaat. Nu pas wordt echt duidelijk hoe ziek Yvonne was, al voor de dialyse.

Yvonne heeft een enorme eetlust, een bijwerking van de medicijnen. Nu kan dit geen kwaad omdat ze de afgelopen maanden veel kilo’s is verloren en er veel voeding nodig is voor herstel. Op den duur zal het misschien nog moeilijk worden om die eetlust te bedwingen.

 

We beginnen ons dagelijkse leven weer op te pakken, alle mooie, lieve leuke kaarten die we hadden opgehangen hebben we inmiddels weer van de muur gehaald. Ziek zijn is voorbij ! We zijn ons natuurlijk nog steeds bewust van de kwetsbaarheid van Yvonne. Alleen al wanneer de arts zegt dat bij een blaasontsteking het van belang is om direct opgenomen te worden geeft het dunne lijntje tussen ziek en niet ziek aan.

 

George gaat weer beginnen met werken. Rustig aan de eerste weken op therapeutische basis.

 

20 april

George

Hoe kwetsbaar onze rust nog is bleek gisteren. Rustig de krant aan het lezen in bed met een ontbijtje erbij. Heerlijk genieten, het lijkt wel vakantie in je eigen huis.

De telefoon: het ziekenhuis, “naar aanleiding van de lab uitslagen” “nee hoor alles is in orde”, “maar, uit de lab uitslagen blijkt dat u veel leukocyten in de urine heeft, niks aan de hand maar we willen wel een  extra labonderzoek. Wanneer kunt u hier uw urine laten onderzoeken ?

We zitten alle twee tegelijk tegen het plafond. Doen wij iets fout zijn wij niet hygiënisch genoeg ? Blijft alles wel goed gaan, is dit de terugslag waar we bang voor zijn ?

Zo dichtbij ligt voor ons nog de angst.

Prograft mag een beetje minder, prednison ook een beetje minder, zijn de positieve berichten tijdens hetzelfde telefoontje. In de praktijk betekent dat dat de medicijnen weer passen in de doosjes die we gekocht hebben en dat is fijn.

 

 

18 april

Yvonne

Afgelopen maandag weer voor controle naar Leiden geweest.

Alle waardes waren weer helemaal goed. Eigenlijk wisten we dat wel, omdat we steeds zelf controles doen omdat we meedoen met het onderzoek.

Een probleem vond ik het eten van biefstuk. Aangezien ik geen rood vlees mag, bakte George het vlees helemaal door en door. De nurse practitioner zei dat het best een beetje rood van binnen mag zijn. Bovendien eet je ook niet elke dag biefstuk. Je moet niet filet americain eten of ossenworst.

Verder krijg ik over twee weken een onderzoek naar mijn bloedspiegel. Dan moet je elk uur geprikt worden. Daar ben je van half 9 tot half 1 mee bezig. Aan de hand van de uitslagen bepalen ze of je iets meer of minder van bepaalde soorten medicijnen moet innemen.

Afgelopen zaterdag zijn we een nachtje in een hotel gaan slapen. De eerste dag hebben we een prachtige wandeling door het Haaksbergerveen gemaakt. Wat een fantastische omgeving is dat.

’s Ávonds met familie lekker en gezellig uiteten.

De volgende dag gefietst. Wel 40 kilometer, weliswaar op de elektrische fietsen. Ik voel dat heel erg in mijn benen. Ik heb nog heel weinig ontwikkelde spieren

 

11 april

George

Ik geniet van elke dag. Het is mooi om de blosje op de wangen van Yvonne te zien. Het is fijn (maar ook een beetje eng) om niet meer elke dag de waardes te moeten controleren maar dat nu om de dag te doen. Het is geweldig Yvonne neuriënd door het huis te horen lopen.  Het is ook geweldig dat het eindelijk ook buiten een beetje lente wordt.

 

Mijn herstel valt me tegen. Iedere ochtend opnieuw wordt ik wakker en denk ik Yes het gaat super. Ik heb geen pijn, voel soms wel de gevolgen van de operatie, maar ik ervaar dat niet als pijn. Ik kan de wereld aan. Ik heb inmiddels wel geleerd dat ik dan niet te enthousiast moet zijn en mijn plannen moet beperken. Een wandeling en boodschappen doen dat lukt al een poosje, of eigenlijk een wandeling, een slaapje en boodschappen doen. Eergisteren geprobeerd dat slaapje over te slaan. Dat lukte niet dan moet het na het avondeten.

Zondag hebben we een hotel geboekt en willen we fietsen, dan zijn er bijna zes weken voorbij en mag fietsen weer. Maar ja fietsen mee op de fietsendrager is ook tillen en tillen heb ik nog niet echt gedaan. Ik heb nog geen idee hoe we dat gaan oplossen.

Ik heb haast, ik wil we alles weer gewoon kunnen regelen. We kunnen al weer veel meer dan het afgelopen jaar, maar nu zit de beperking in mijn lijf en dat ben ik niet gewend.

 

 

6 april

Yvonne

Zomaar een heel goede dag van herstel. Gisteren hebben we het aangedurfd om afscheid te nemen van de dialyse afdeling. Herstellen is ook afronden. Dingen achter je laten en gelijk oude dingen weer oppakken. Het was fijn te laten zien op de afdeling hoe goed het met me gaat, en het warme lieve meeleven van iedereen voelt, ik weet dat ik me herhaal, super goed. Mooi ook om te zien dat iedereen gelijk vraagt hoe het met George gaat, in het wonder dat mij overkomt lijkt hij wel eens onder te sneeuwen.

Oude dingen weer oppakken: ik heb een jasje gekocht in de stad. We hebben gewandeld bij Schoorl en omdat er daar zoveel veranderd is weten we hoe lang het geleden moet zijn dat we dat voor het laatst gedaan hebben. Voor het eerst sinds maanden zijn we uit eten geweest. Na de wandeling heeft George geslapen en durfde hij het aan om uit eten te gaan: alles wat we doen is genieten.

Het is moeilijk terug te denken aan drie maanden geleden toen we echt aan dit traject begonnen. Of eigenlijk meer dan een jaar geleden toen ik echt ziek werd. De wereld ziet er voor ons nu zo geweldig uit, maar ook het afgelopen jaar hebben we genoten. Ondanks jicht, angst voor wat komen ging, en ik weet niet eens meer hoelang of kort in het ziekenhuis liggen hebben we over het afgelopen jaar ook heerlijke herinneringen. We hebben super genoten van onze elektrische fietsen en ja het is waar, we hadden het geluk dat we vrij waren toen het weer verbeterde. We hebben ondanks de dieet beperkingen geleerd dat je ook dan lekker kan eten ook al kost het veel meer moeite te bedenken wat je zal/kan/mag eten.

 

3 april

Yvonne

Gisteren weer naar Leiden geweest. Ik heb nog steeds het gevoel dat ik vooruit ga. Mijn HB is nog was laag 6,7 De dokter zegt dat dat de eerste 3 maanden zeker niet verontrustend is omdat de nier weer zelf epo moet aanmaken.

Het litteken is al helemaal dichtgegroeid. Niet zo mooi als bij de vorige operatie. Dat komt ook omdat het geen recht litteken is maar het heeft de vorm van een hockeystick. Plus het feit dat het naast een oud litteken zit, dat ik kreeg toen ik 3 maanden was. Dat heeft er nooit mooi uitgezien. Dat trekt, waardoor ook het nieuwe litteken trekt.

Mijn buik, daar waar de nieuwe nier is geplaatst, is aan de linkerkant nog dik. Volgens de dokter blijft dat zo, maar ik moet gewoon dikker worden dan valt het niet meer zo op.

Ik weeg nu 63 kilo, een gewicht, waar ik me niet prettig bij voel. De arts zei dat de  meeste patiënten het eerste jaar gemiddeld 10 kilo aankomen.

Ik kan me daar wel iets bij voorstellen. Ten eerste krijg je van de prednison een heel erge eetlust. Ten tweede wil je wel lekker en veel eten na een dieet van anderhalf jaar. Ten derde alles smaakt zo veel lekkerder als er een beetje zout in mag. Toch wil ik proberen om niet 10 kilo aan te komen, want dat vind ik wel erg veel.

George en ik gaan elke dag ,kou of regen, het maakt niet uit 4 km. lopen. George kan zomaar ineens grauw wegtrekken. Dan wordt het ineens teveel. Dat vind ik wel moeilijk. Hij heeft deze operatie immers voor mij ondergaan.

Wat natuurlijk wel geweldig is, en dat realiseer ik mij elke dag, is dat wij een –hopelijk lange- toekomst samen zullen krijgen. Ik heb nooit over mijn pensioen nagedacht. Zo van… na mij de zondvloed. Maar we zullen ons daar toch in moeten verdiepen.

Verder had ik nooit gedacht, dat je na een transplantatie meteen het gevoel hebt dat het goed met je gaat. Zelfs na de narcose ,als je nog sloom bent, voel je het al. Alsof er een gezonde warme energieke wind vlaag door je lijf blaast. Mooi toch, he.

Vorige week is het dubbel J katheter verwijderd. Ik heb daar vreselijk tegenop gezien. Nu is een blaasonderzoek niet echt een pretje, maar echt pijn doet het niet. De arts zei steeds: kijk nu op de monitor. Maar ik durfde niet. Totdat hij zei: kijk nu naar het tangetje. En tja toen wilde ik het eigenlijk wel weten. Het katheter was eruit voordat ik er erg in had.

Je kunt het amper een katheter noemen. Het is een verdikt draadje met een krul aan de ene kant –die in de nier ligt- en een krul aan de andere kant- die in de blaas ligt. Dit is om te voorkomen dat bij een zwelling de urine niet afgevoerd kan worden naar de blaas. Gelukkig zijn dit soort ingrepen nu allemaal achter de rug.

Wanneer er geen onverwachte dingen gebeuren moet ik pas over 14 dagen terug te komen in het ziekenhuis..

 


Vooraf

januari 2013

februari 2013

maart 2013

 

er